Skóra w której trzeba nauczyć się żyć - #sosAZS

Chroni, ogrzewa, oziębia, pozwala odczuwać, jest naszą wizytówką. Skóra to największy organ naszego ciała. Jak nauczyć się żyć z narządem, który ciągle swędzi i boli?

Skóra dla chorych na atopowe zapalenie skóry to błogosławieństwo i przekleństwo jednocześnie. Oczywiście spełnia wszystkie swoje podstawowe funkcje, ale ma funkcję zupełnie nadprogramową - jest lusterkiem w którym odbijają się wszystkie emocje. Kiedy inne dzieci podgryzają koszulki, trzymają palce w buzi czy po prostu krzyczą, dzieci z AZS okrutnie się drapią. Wtedy też u rodziców, ale też samych chorych, pojawia się pytanie: jak walczyć z AZS?

Przez wiele lat to samo pytanie zadawaliśmy sobie my. Do czasu. Atopia to nie jest zewnętrzny wróg - źródłem problemu nie są bakterie ani wirusy; nie są nim też czynniki zewnętrze chociaż one zaostrzają objawy. Głównym źródłem tej choroby jest sam chory - wyjątkowo wrażliwy człowiek, którego ciało reaguje nie tylko na alergeny, ale też na trudne emocje. Czy można zatem walczyć z samym sobą? Czy można walczyć z dzieckiem? Może się wydawać, zmiana w nazywaniu procesu z "walki" na "oswajanie" to kosmetyczna zmiana językowa. Okazuje się, że od tej zmiany w nazywaniu biorą się zmiany w zachowaniu.

Kiedy zdaliśmy sobie sprawę, że musimy oswoić tę chorobę zaczęliśmy bardziej przyglądać się naszej córce. Zorientowaliśmy się, że kiedy wszyscy rozmawiają o wakacjach, ona zauważa ptaka siedzącego na gałęzi za oknem. Po prostu, zauważa więcej niż my. Kiedy wraca z przedszkola i widzimy rozdrapane ręce wiemy, że coś się działo. Ona nie zawsze jest sobie w stanie szybko przypomnieć co się stało, ale my mamy sygnał, że to był trudny dzień. Dzięki temu wiemy też co robić dalej. Było trudno tam, więc w domu będzie spokojnie i bezpiecznie. Rezygnujemy ze wspólnych zakupów w zatłoczonym centrum handlowym i wybieramy spokojne czytanie i kolorowanie. Dlaczego zmieniamy plany? Bo chcemy mieć dobrą i spokojną noc - taką podczas której nikt nie krzyczy, że boli. Wiemy, że swędzenie nasila się pod wpływem silnych emocji dlatego chcemy dać jej bufor - czas i przestrzeń na spokojne wyciszenie się. 

Oswajając chorobę i rozmawiając o tym, że musimy wszyscy nauczyć się z nią żyć wysłaliśmy córce sygnał - jesteś dobra taka, jaka jesteś. O co chodzi? O to, że jak się jest dziewczynką którą lubi się przebierać tysiąc razy dziennie to takie smarowanie ciała białym kremem może się wydawać jednorazową akcją. Posmarujemy - problem zniknie. My wiemy, że ten problem nie zniknie i chcemy, żeby ona też to wiedziała. Smarowanie będzie jej codziennością. Jej skóra się nie zmieni nagle w zupełnie jędrną, jednolitą i idealnie różową. Nawet, jeśli te nawroty będą się zdarzały rzadziej, to i tak będzie musiała uważać na swoją delikatną skórę. AZS potrafi niespodziewanie wrócić po 20 latach i lepiej to rozumieć i być na to przygotowanym. Oswajając AZS mówimy jednak coś ważniejszego niż "przygotuj się na nieustanną pielęgnację". Mówimy o emocjach - kochamy Cię codziennie. Kochamy Cię tak samo mocno kiedy się drapiesz do krwi i kiedy siedzimy w nocy przy Twoim łóżku próbując chociaż na chwilę uśmierzyć świąd. To, że cię swędzi nie jest Twoją winą. To, że masz AZS nie sprawia, że jest gorsza i brzydka. Nie patrzymy na Ciebie tylko przez pryzmat choroby.

Chcemy, żeby nasze dziecko akceptowało swoje ciało. Chcemy, żeby nasze dziecko wiedziało, że AZS to nie jest kara. Chcemy, żeby umiała cieszyć się ze swego ciała. Chcemy, żeby ubierała się w to, co jest dobre dla jej skóry i co jej się podoba. Nie chcemy, żeby wstydziła się swojego ciała, bo ma czerwone plamy czy zadrapania. Ta skóra to jest ona. 

Uczenie się życia z AZS to też większa motywacja do trzymania diety. O diecie dobrej dla skóry pisałam tutaj. Zwykle diety traktujemy jakoś coś chwilowego - jak będzie lepiej to znowu zacznę jeść normalnie. Kiedy sobie uświadomisz, że z AZSem się nie walczy, rozumiesz że dieta jest czymś stałym, że to naprawdę jest "styl życia", że to jest niejako lekarstwo. Odstępstwa od diety zawsze mają skutki uboczne. Ta dieta nie ma ram czasowych. 

W końcu też oswajanie choroby daje siłę do szukania pomocy. Wszyscy rodzice dzieci z AZS wiedzą, że ta choroba to pasmo niekończących się prób. Najpierw szuka się najlepszego sposobu pielęgnacji skóry, szuka się lekarza dermatologa i alergologa, którzy zrozumieją istotę choroby, szuka się odpowiednich leków, szuka się alergenów, które uczulają. Szuka się też najlepszego proszku do prania i producenta bawełnianych koszulek. To wszystko na początku wygląda jak nieustanna walka z wiatrakami, bo mimo wielu prób poprawa jest znikoma. Kiedy raz się uda zatrzymać kolejny rzut, mamy poczucie, że jesteśmy krok dalej. Nauczyliśmy się czegoś nowego, wiemy jak sobie poradzić następnym razem, jesteśmy na to przygotowani i czujemy się pewniej i spokojniej. Wiemy, że jakość tej pomocy jest kluczowa - jeśli jeden lekarz rozkłada ręce, idziemy do kolejnego, bo zaostrzenia są normą, a my chcemy je jak najszybciej je załagodzić. I naprawdę mając poczucie, że ta choroba z nami będzie nie zadowalamy się jakąś namiastką skutecznej pomocy tylko szukamy prawdziwego wsparcia. 

Nasza dorosła przyjaciółka z AZS ze śmiechem powtarza, że od małego słyszała, że z tego "wyrośnie". Już ponad 30 lat ciągle czeka, a jej skóra wciąż wydaje się być za młoda, żeby raz na zawsze skończyć z tym AZSem. To ona zainspirowała nas do tej zmiany w myśleniu. Ona nauczyła się z tym żyć - porządnie je, zna adresy lekarzy, którzy pomagają jej kiedy ma zaostrzenie choroby, przetestowała na sobie setki emolientów i ciągle odkrywa ich jasne i ciemne strony. Dzięki niej jesteśmy przekonani, że jedyną drogą do leczenia atopowego zapalenia skóry jest nieustanne dbanie o siebie - nie tylko o skórę, ale przede wszystkim o siebie. I nie ma tutaj miejsca na walkę - tu jest miejsce tylko na spokojną akceptację i troskę.

zdjęcie: vchili
Cousins via photopin (license)